Back to the videos
B1NOS Jeugdjournaal · 10 July 13:00

Quiyana heeft altijd honger door een zeldzame ziekte: 'Eindelijk zijn er medicijnen'

Transcript

  • Dit was bij de schoolfoto op school.
  • Hoe oud ben je hier? Zeven zei mama. En
  • ehm toen was ik nog heel mager.
  • Nu ziet Kiana er anders uit. Dat komt
  • omdat ze een zeldzame ziekte heeft.
  • Hypothalama obesitas.
  • Dit is allemaal van dingen die ik in het
  • ziekenhuis heb gedaan. Toen ze zeven
  • was, vonden artsen tumoren in haar
  • hersenen. Tijdens de operatie om die weg
  • te halen raakte ze aan één oog blind en
  • beschadigde een stukje van haar
  • hersenen. Door die hersenbeschadiging
  • heeft ze altijd honger.
  • Mijn hoofd zegt dan vaak ehm
  • dat je moet eten
  • en dat en dat wil ik dan eigenlijk
  • helemaal niet. Maar mijn hoofd wil dat
  • dan wel.
  • Lijkt me best wel moeilijk.
  • Ja.
  • Normaal stuurt je maag na het eten een
  • seintje naar je hersenen. Je zit vol.
  • Dat zijntje komt aan in de hypothalamus.
  • Maar bij kinderen met hypothalama
  • obesitas komt het zijntje niet goed aan.
  • Hun hersenen blijven denken: "Ik heb
  • honger."
  • Peer en komkommer.
  • Zeker 120 kinderen in Nederland hebben
  • de ziekte. Hun lichaam slaat eten ook
  • sneller op als vet. waardoor ze snel
  • zwaarder worden. Quiana eet daarom bijna
  • alleen maar gezonde dingen.
  • Hoe lang had jij nu al honger?
  • Ehm sinds vanochtend tot nu.
  • Ook hebben ze zo min mogelijk eten in
  • huis en zitten er sloten op de kastjes.
  • Maar soms is het stemmetje in haar hoofd
  • zo sterk dat zelfs dat niet helpt. Ja,
  • ik heb mesje. En dan ga ik die dan zo
  • als hij zo is, dan kan ik hem zo
  • draaien.
  • Daarom is dat slotje ook helemaal kapot.
  • Ja.
  • Of een schaar.
  • Sleutel doet niks.
  • Tekenen helpt om aan iets anders te
  • denken.
  • Om niet aan eten te denken. Gewoon
  • lekker creatief zijn.
  • Het helpt haar ook om positief te
  • denken, want ze wordt gepest met haar
  • gewicht. Dan voel ik me ook niet zo blij
  • meer.
  • Want dan begon ik met een goede dag en
  • daarna
  • gaan ze me pesten en dan heb ik een hele
  • slechte dag.
  • Het is dus een heel nare ziekte, maar
  • artsen hebben nu een medicijn ontdekt.
  • Dat medicijn zorgt ervoor dat de
  • hersenen weer cijntjes doorgeven en
  • kinderen met de ziekte dus weten wanneer
  • ze vol zitten.
  • Dat zorgt ervoor dat je ten eerste rust
  • krijgt in je hoofd. Want als je altijd
  • honger hebt, ben je de hele dag op zoek
  • naar eten. En twee, het zorgt ervoor dat
  • je afvalt waardoor je ook weer normaal
  • kan meedoen met je leeftijdsgenoten,
  • weer lekker kan spelen. Eh en nou gewoon
  • weer jezelf wordt eigenlijk.
  • Quiana hoopt dat het medicijn ook haar
  • gaat helpen.
  • Misschien kan ik weer zo worden als die
  • medicijn werkt. Dat zou heel blij worden
  • als dat zou werken. Ja.